انطلقت، أمس، رسمياً في الإمارات الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد، خلال فعالية أقيمت في مركز أبوظبي الإبداعي، بحضور عدد من المسؤولين من الجهات الحكومية ومزودي خدمات الرعاية الصحية، ومجموعة من الأشخاص المتعايشين مع مرض التصلب المتعدد، إلى جانب الشركاء المحليين والدوليين.
وتعمل الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد كونها منظمة غير ربحية تحت مظلة وزارة تنمية المجتمع، بهدف الوصول إلى مجتمع خال من التصلب المتعدد، من خلال إطلاقها عدداً من البرامج الداعمة لخدمات الرعاية الصحية، وبناء منظومة متكاملة للأشخاص المصابين بمرض التصلب المتعدد في الدولة، والمساهمة في تطوير الجهود البحثية المحلية والعالمية، لإيجاد علاج لمرض التصلب المتعدد، وبحث أفضل الطرق للتعامل معه.
وقال سمو الشيخ ذياب بن محمد بن زايد آل نهيان عضو المجلس التنفيذي لإمارة أبوظبي: «امتداداً لرؤية الوالد المؤسس المغفور له الشيخ زايد بن سلطان آل نهيان، طيب الله ثراه، الذي آمن بأهمية تأمين البيئة الصحية للمجتمع وحمايته من الأمراض، ورآها ترجمة أمينة وواقعية للسياسات البناءة والتخطيط السليم والوعي الدائم باحتياجات المجتمع، لينعم أبناؤه بحياتهم، ويعيشون أصحاء بدنياً ونفسياً واجتماعياً، وليتسنى لكل فرد تحقيق كامل إمكاناتهم والمشاركة الفعالة في عملية التنمية الاقتصادية والاجتماعية».
وأضاف سموه «اليوم نحتفي بإطلاق الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد في الإمارات، التي تسعى إلى إحداث فرق حقيقي في حياة المصابين بمرض التصلب المتعدد، والوقوف معهم يداً بيد، وبث فيهم روح الأمل بسرعة الشفاء والتعافي، وندعم الهدف الرئيسي للجمعية، وهو تمكين المصابين لممارسة حياتهم بشكل أفضل، وتعزيز الوعي المجتمعي حول المرض لإيجاد عالم خال من مرض التصلب المتعدد».
من جانبه قال منصور إبراهيم المنصوري رئيس دائرة الصحة في أبوظبي: «نؤمن في دائرة الصحة بأن العمل جنباً إلى جنب مع الجمعيات الهادفة كالجمعية الوطنية للتصلب المتعدد سيمكننا من إحداث أثر مباشر وإيجابي على المرضى، وكذلك تعزيز ممارسات الرعاية الصحية ورفاه الأفراد».
وأضاف: «نظراً إلى تأثير مرض التصلب المتعدد على المجتمع حرصت منظومة الرعاية الصحية في أبوظبي على الاستثمار في التكنولوجيا المتقدمة والبحث الطبي، لتعزيز إدارة المرض وإنشاء عيادات ومراكز تأهيل متخصصة بالتصلب المتعدد في الوقت الذي جاء فيه إطلاق أول سجل وطني للتصلب المتعدد في خطوة محورية، تمكن الباحثين والأطباء في الإمارة من تقديم خطط علاجية متقدمة وشخصية للمرضى».
برامج
وأعلنت الدكتورة فاطمة الكعبي عضو مجلس إدارة الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد والمدير التنفيذي لبرنامج زراعة نخاع العظم في مركز أبوظبي للخلايا الجذعية عن مجموعة من البرامج والمبادرات الجديدة، التي تقودها الجمعية، ومنها المشروع التجريبي للسجل الوطني للتصلب المتعدد، الذي تم تطويره بالتعاون مع دائرة الصحة في أبوظبي ومركز أبوظبي للصحة العامة وشركة G42.
ويعد السجل منصة متكاملة يضم جميع بيانات المرضى ومزودي الرعاية الصحيةـ ويهدف إلى رصد النتائج السريرية والإبلاغ عنها، والذي بدوره سيعمل على تطوير الأبحاث المستقبلية للمرض، وتطوير نموذج الرعاية الصحية ومسارات الرعاية السريرية ورحلة المريض، كما أتاحت الشراكة دمج معلومات التصلب المتعدد الجديدة في منصة «ملفي» لدعم المصابين بالمرض وتوعية المجتمع به، كما أعلنت عن تخصيص مليوني درهم لدعم المنح البحثية، سيتم تشاركها مع باحثين محليين ودوليين لتقديم العلاجات المبتكرة، بالإضافة إلى تحقيق فهم أفضل لمرض التصلب المتعدد في الدولة وأبرز خصائصه وأعراضه، التي تؤثر على المصابين بالتصلب المتعدد بالإضافة إلى تنظيم الجمعية لعدد من المبادرات، من ضمنها جلسات نقاشية تعرف بـ«MS Circles» وهي جلسات حوارية تفاعلية مع أشخاص متعايشين مع مرض التصلب المتعدد، يتم فيها مناقشة مواضيع رئيسية متعلقة بالمرض، تهدف لبناء مجتمع أوسع للتصلب المتعدد، وتشكل فرصة لتعزيز الوعي ببعض التفاصيل والتحديات والقضايا، التي يواجهها مريض التصلب المتعدد، لتلبية احتياجات مجتمع التصلب المتعدد وتمكينهم من ممارسة حياتهم بشكل أفضل، مؤكدة أن هناك برامج إضافية سيجري الإعلان عنها لاحقاً، ومنها مبادرة المتطوعين، التي ستتيح الفرص لأفراد المجتمع الإماراتي لدعم مجتمع التصلب المتعدد.
وأكدت الحاجة إلى العلاجات المبتكرة للتصلب المتعددة، مشيدة بالإنجازات النوعية، التي حققها الشركاء المحليون في هذا الصدد، ومنهم مركز أبوظبي للخلايا الجذعية، الذي أحرز تقدماً ملحوظاً في الزراعة الذاتية للخلايا الجذعية المكونة للدم AHSCT، وزراعة نخاع العظم لعلاج المصابين بالتصلب المتعدد، وهي العملية الأولى من نوعها على مستوى المنطقة.
كما أكدت الدكتورة فاطمة الكعبي أهمية الدور، الذي ستلعبه الجمعية في تمكين الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد لممارسة حياتهم بشكل أفضل لترسيخ مكانة الجمعية كونها نموذجاً وشريكاً علمياً وبحثياً رائداً على مستوى المنطقة والعالم، وبناء منظومة متكاملة لدعمهم في دولة الإمارات، من خلال الاستماع إلى احتياجاتهم والتحديات التي تواجههم.
وقالت: «ستكون الجمعية شريكاً علمياً وبحثياً للمنظمات الدولية العاملة في مجال التصلب المتعدد، من خلال الاستفادة من هذه الشراكات وتبادل الخبرات، التي تصب في دعم العلاجات المبتكرة وإيجاد وسائل علاجية أفضل سعيًا إلى تحقيق الهدف المتمثل بالوصول إلى عالم خالٍ من التصلب المتعدد في المستقبل».
وأضافت: «هناك أكثر من 2.8 مليون مصاب بالتصلب المتعدد حول العالم، وتم تشخيص 2,000 شخص بالمرض في الدولة، إلا أننا نعتقد أن العدد الفعلي للمصابين هو ضعف هذا الرقم، ولهذا تركز الجمعية على تعزيز الوعي في أنحاء الدولة انطلاقاً من أهمية التشخيص والعلاج المبكر للتصلب المتعدد في المساهمة في تطوير الرعاية الصحية وتحسين نوعية الحياة على المدى الطويل وفي تقليل الانتكاسات، التي يعاني منها المصابون».
وشهدت الفعالية عرضاً تفاعلياً يظهر التنوع الواسع في أنواع وشدة الأعراض، التي قد يواجها المصابون بالتصلب العصبي، والتي تتفاوت بشكل كبير من شخص إلى آخر.
كما عُقدت جلسة نقاشية مع أشخاص متعايشين مع مرض التصلب المتعدد، سلطت الضوء على تجارب واحتياجات المصابين بالمرض، شارك فيها كل من الدكتور أحمد شاتيلا استشاري أمراض المخ والأعصاب في مدينة الشيخ شخبوط الطبية، ومنى الحربي سفيرة مرض التصلب المتعدد، وخالد العور ورنا قمرالدين.
وناقش المشاركون أهمية إطلاق الجمعية للمصابين بالتصلب المتعدد والأدوات والموارد، التي ستوفرها لهم وجهودها، التي ستسهم بشكل بارز في تطوير الرعاية الصحية للمصابين في الدولة.
وأشارت منى الحربي سفيرة مرض التصلب المتعدد وشخص متعايش مع مرض التصلب المتعدد إلى أهمية الدور، الذي ستلعبه الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد في الإمارات في دعم الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في الدولة، إضافة إلى الذين تم تشخصيهم مؤخراً، ورفدهم بالرعاية الصحية اللازمة، والدعم اللازم لعيش حياة صحية ومستقلة.
المصدر: جريدة البيان الاماراتية
